慈善公益報（安迪）2月26日下午，（略）科技基金會和深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院-（略）聯(lián)合主辦的“與光同行,，讓愛不‘罕見’”公益活動在深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院衛(wèi)光生命科學(xué)（略）成功舉辦,?；顒蝇F(xiàn)場發(fā)布罕見病“微光同行”公益計劃，旨在凝聚社會各界力量,，聚焦罕見病科研創(chuàng)新與公益支持,，推動罕見病科研與公益慈善事業(yè)的協(xié)同發(fā)展。
（略）,、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院黨委書記胡曉軍主持,。
“中國式現(xiàn)代化，民生為大,?！秉S哲在致辭中表示,，面對罕見病群體的需求，深圳一直在積極地找準(zhǔn)切入點,，精準(zhǔn)發(fā)力,、協(xié)同發(fā)力，積極（略）場,、社會等多方力量,，推動罕見病科研攻關(guān)，著力從源頭上解決罕見病救助領(lǐng)域的痛點難點,。未來將加強政策支持與資源整合,，持續(xù)構(gòu)建公益慈善助力科研創(chuàng)新的生態(tài)體系，大力弘揚和傳播科技向善文化,，提升公眾認(rèn)知度與參與度,，帶動更多社會力量參與到公益慈善助力科研創(chuàng)新的實際行動。此次公益活動現(xiàn)場,，（略）衛(wèi)生健康委,、科技創(chuàng)新局等相關(guān)部門代表列席，展現(xiàn)了深圳政府多部門協(xié)同推進(jìn)罕見病防治工作的決心,。
罕見病科研如同人類醫(yī)學(xué)的“珠峰攀登”,，而慈善力量的介入，恰恰為罕見病科研攻關(guān)帶來了新的動力源泉,?；顒蝇F(xiàn)場，戴北方,、顏寧,、黃哲等領(lǐng)導(dǎo)共同發(fā)布了罕見病“微光同行”公益計劃。
罕見病“微光同行”公益計劃項目由（略）的科研優(yōu)勢,，集中力量對遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見病,，包括但不限于線粒體腦病、自身免疫性腦炎,、遺傳性癲癇,、神經(jīng)發(fā)育障礙與遲緩,、智力低下等這類疾病進(jìn)行科研攻堅,，希望改善部分罕見病無藥可治的現(xiàn)狀，產(chǎn)生實質(zhì)性社會價值,。
罕見病“微光同行”公益計劃項目的發(fā)布也得到了社會各界的關(guān)注,、支持與幫助。在活動現(xiàn)場,，（略）,、（略）、堯唐(上海)（略）等愛心企業(yè)積極擔(dān)當(dāng)、率先響應(yīng),，第一時間進(jìn)行了捐贈支持,。（略）慈善會副會長葉征航（略）慈善會向愛心捐贈企業(yè)頒發(fā)致謝牌。
罕見病“微光同行”公益計劃項目不僅為罕見病患者帶來了希望與溫暖,，也將在公眾與罕見病科研之間搭起橋梁,，讓科研需求“被看見、被響應(yīng)”,，讓“人人公益”與“科技向善”深度融合,，持續(xù)為基礎(chǔ)科研注入耐心資本，為將深圳打造成公益慈善助力科研創(chuàng)新的示范高地提供了鮮活樣本,。據(jù)悉,，“微光同行”公益計劃項目線上捐贈渠道已上線騰訊公益，期待社會力量繼續(xù)攜手,，共同為罕見病患者點亮希望之光,，讓愛不再“罕見”，讓關(guān)愛始終環(huán)繞我們身邊,，讓每（略）民都能感受到深圳“慈善之城”的溫暖和文明,。
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