來源：深（略）、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院黨委書記胡曉軍主持,。
聚焦民生關(guān)切,，讓公益慈善成為科技創(chuàng)新“溫暖引擎”在醫(yī)學(xué)科學(xué)的視野中，全球范圍內(nèi)已被認知的罕見病種類逾7000種,，其中神經(jīng)罕見病的占比約達40%,。截至2024年2月，我國罕見病患者總數(shù)已突破2000萬大關(guān),。并且,，隨著醫(yī)學(xué)診斷技術(shù)的持續(xù)革新以及疾病定義的不斷完善，未來還可能會有更多罕見病患者進入我們的視野,?！爸袊浆F(xiàn)代化，民生為大,?！?span id="oseimcgwi" class="open_quick_reg">（略）神經(jīng)疾病研究所特聘研究員張軻進一步闡釋“（略）”的罕見病科研，強調(diào)了基礎(chǔ)研究與臨床需求緊密結(jié)合的重要性,。據(jù)記者了解,，深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院-（略），聚焦于藥物研發(fā),、基因療法,、精準醫(yī)療等前沿領(lǐng)域,，目前在腹膜假黏液瘤、線粒體腦病等罕見病研究方面已取得積極進展,。未來將加速科研成果向臨床轉(zhuǎn)化,，力爭破解罕見病診療瓶頸。
攻關(guān)“醫(yī)學(xué)珠峰”,，以慈善創(chuàng)新激活科研“源頭活水”罕見病科研如同人類醫(yī)學(xué)的“珠峰攀登”,，而慈善力量的介入，恰恰為罕見病科研攻關(guān)帶來了新的動力源泉,?；顒蝇F(xiàn)場，戴北方會長,、顏寧院士,、黃哲局長等領(lǐng)導(dǎo)共同啟動罕見病“微光同行”公益計劃。眾所周知,，（略）發(fā)育的黃金時期,，然而對于身患神經(jīng)發(fā)育罕見病的兒童，他們的認知,、運動,、語言等能力發(fā)展將受到嚴重抑制。部分遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見病若能在新生兒期借助精準的診斷技術(shù)及時確診,，并開展有效治療,，便有可能避免如智力損害等嚴重后果，讓孩子重獲正常成長的機會,。罕見病“微光同行”公益計劃項目由（略）的科研優(yōu)勢,，集中力量對遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見病，包括但不限于線粒體腦病,、自身免疫性腦炎,、遺傳性癲癇、神經(jīng)發(fā)育障礙與遲緩,、智力低下等這類疾病進行科研攻堅,，希望改善部分罕見病無藥可治的現(xiàn)狀，產(chǎn)生實質(zhì)性社會價值,。
“微光”匯聚,，讓“科技向善”照亮“罕見人生”罕見病“微光同行”公益計劃項目的發(fā)布也得到了社會各界的關(guān)注、支持與幫助,。在活動現(xiàn)場,，（略）、（略）,、堯唐（上海）（略）等愛心企業(yè)積極擔當,、率先響應(yīng),，第一時間進行了捐贈支持。（略）慈善會副會長葉征航（略）慈善會向愛心捐贈企業(yè)頒發(fā)致謝牌,。罕見病“微光同行”公益計劃項目不僅為罕見病患者帶來了希望與溫暖,，也將在公眾與罕見病科研之間搭起橋梁，讓科研需求“被看見,、被響應(yīng)”,，讓“人人公益”與“科技向善”深度融合，持續(xù)為基礎(chǔ)科研注入耐心資本,，為將深圳打造成公益慈善助力科研創(chuàng)新的示范高地提供了鮮活樣本,。據(jù)悉，2月28日（國際罕見病日）來臨之際,，“微光同行”公益計劃項目線上捐贈渠道已上線騰訊公益,，期待社會力量繼續(xù)攜手，共同為罕見病患者點亮希望之光,，讓愛不再“罕見”,，讓關(guān)愛始終環(huán)繞我們身邊，讓每（略）民都能感受到深圳“慈善之城”的溫暖和文明,。
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