編者按
（略）,，在廣東省民政廳指導(dǎo)下，由廣東省慈善總會,、廣東省社會組織總會,、廣東省鄉(xiāng)村振興基金會主辦，廣東省宋慶齡基金會,、廣東省青少年發(fā)展基金會,、廣東省婦女兒童基金會、廣東公益恤孤助學(xué)促進(jìn)會,、廣東省各地級（略）慈善（總）會聯(lián)合主辦,，（略）承辦的2024年“南粵慈善公益同行”活動自2024年5月28日至2025年4月在全省范圍開展。本期報(bào)道2024年“南粵慈善公益同行”活動聯(lián)合主辦單位：（略）
點(diǎn)亮希望之光,！罕見病“微光同行”公益計(jì)劃發(fā)布
2月26日下午,，在（略）、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院黨委書記胡曉軍主持,。聚焦民生關(guān)切讓公益慈善成為科技創(chuàng)新“溫暖引擎”
在醫(yī)學(xué)科學(xué)的視野中,，全球范圍內(nèi)已被認(rèn)知的罕見病種類逾7000種，其中神經(jīng)罕見病的占比約達(dá)40%,。截至2024年2月,，我國罕見病患者總數(shù)已突破2000萬大關(guān)。并且,，隨著醫(yī)學(xué)診斷技術(shù)的持續(xù)革新以及疾病定義的不斷完善,，未來還可能會有更多罕見病患者進(jìn)入我們的視野?！爸袊浆F(xiàn)代化,，民生為大?！?span id="oseimcgwi" class="open_quick_reg">（略）神經(jīng)疾病研究所張軻研究員進(jìn)一步闡釋“（略）”的罕見病科研,，強(qiáng)調(diào)了基礎(chǔ)研究與臨床需求緊密結(jié)合的重要性。據(jù)悉,，2024年深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院/（略）,，聚焦藥物研發(fā)、基因療法,、精準(zhǔn)醫(yī)療等前沿領(lǐng)域,，目前在腹膜假黏液瘤,、線粒體腦病等罕見病研究方面已取得積極進(jìn)展。未來將加速科研成果向臨床轉(zhuǎn)化,，力爭破解罕見病診療瓶頸,。攻關(guān)“醫(yī)學(xué)珠峰”以慈善創(chuàng)新激活科研“源頭活水”
罕見病科研如同人類醫(yī)學(xué)的“珠峰攀登”，而慈善力量的介入,，恰恰為罕見病科研攻關(guān)帶來了新的動力源泉,。活動現(xiàn)場,，戴北方會長,、顏寧院士、黃哲局長等領(lǐng)導(dǎo)共同啟動罕見病“微光同行”公益計(jì)劃,。眾所周知,，（略）發(fā)育的黃金時期，然而對于身患神經(jīng)發(fā)育罕見病的兒童,，他們的認(rèn)知,、運(yùn)動、語言等能力發(fā)展將受到嚴(yán)重抑制,。部分遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見病若能在新生兒期借助精準(zhǔn)的診斷技術(shù)及時確診,，并開展有效治療，便有可能避免如智力損害等嚴(yán)重后果,，讓孩子重獲正常成長的機(jī)會,。罕見病“微光同行”公益計(jì)劃項(xiàng)目由（略）的科研優(yōu)勢，集中力量對遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見病,，包括但不限于線粒體腦病,、自身免疫性腦炎、遺傳性癲癇,、神經(jīng)發(fā)育障礙與遲緩,、智力低下等這類疾病進(jìn)行科研攻堅(jiān)，希望改善部分罕見病無藥可治的現(xiàn)狀,，產(chǎn)生實(shí)質(zhì)性社會價值,。“微光”匯聚讓“科技向善”照亮“罕見人生”
罕見病“微光同行”公益計(jì)劃項(xiàng)目的發(fā)布也得到了社會各界的關(guān)注,、支持與幫助,。在活動現(xiàn)場，（略）,、（略）、堯唐（上海）（略）等愛心企業(yè)積極擔(dān)當(dāng),、率先響應(yīng),，第一時間進(jìn)行了捐贈支持,。（略）慈善會副會長葉征航（略）慈善會向愛心捐贈企業(yè)頒發(fā)致謝牌。罕見病“微光同行”公益計(jì)劃項(xiàng)目不僅為罕見病患者帶來了希望與溫暖,，也將在公眾與罕見病科研之間搭起橋梁,，讓科研需求“被看見、被響應(yīng)”,，讓“人人公益”與“科技向善”深度融合,，持續(xù)為基礎(chǔ)科研注入耐心資本，為將深圳打造成公益慈善助力科研創(chuàng)新的示范高地提供了鮮活樣本,。據(jù)悉,，在2月28日（國際罕見病日）來臨之際，“微光同行”公益計(jì)劃項(xiàng)目線上捐贈渠道已上線騰訊公益,，期待社會力量繼續(xù)攜手,，共同為罕見病患者點(diǎn)亮希望之光，讓愛不再“罕見”,，讓關(guān)愛始終環(huán)繞我們身邊,，讓每（略）民都能感受到深圳“慈善之城”的溫暖和文明。
來源：（略）慈善會
（略）是樞紐型社會組織,，是廣東省首家成立登記為慈善組織的全省性民辦非企業(yè)社會服務(wù)機(jī)構(gòu),，主管單位：（略）
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