2月26日下午,，在（略）（SMART-SZBL）（略）聯(lián)合主辦的“與光同行，讓愛不‘罕見’”公益活動(dòng)在（略）衛(wèi)光生命科學(xué)園深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院成功舉辦,?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)發(fā)布罕見病“微光同行”公益計(jì)劃，旨在凝聚社會(huì)各界力量,，聚焦罕見病科研創(chuàng)新與公益支持,，推動(dòng)罕見病科研與公益慈善事業(yè)的協(xié)同發(fā)展。
（略）,、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院黨委書記胡曉軍主持,。
聚焦民生關(guān)切讓公益慈善成為科技創(chuàng)新“溫暖引擎”
在醫(yī)學(xué)科學(xué)的視野中，全球范圍內(nèi)已被認(rèn)知的罕見病種類逾7000種,，其中神經(jīng)罕見病的占比約達(dá)40%,。截至2024年2月，我國罕見病患者總數(shù)已突破2000萬大關(guān),。并且,，隨著醫(yī)學(xué)診斷技術(shù)的持續(xù)革新以及疾病定義的不斷完善，未來還可能會(huì)有更多罕見病患者進(jìn)入我們的視野,。
“中國式現(xiàn)代化,，民生為大?！?span id="oseimcgwi" class="open_quick_reg">（略）民政局黨組書記,、局長黃哲在致辭中強(qiáng)調(diào),，面對(duì)罕見病群體的需求，深圳一直在積極地找準(zhǔn)切入點(diǎn),，精準(zhǔn)發(fā)力,、協(xié)同發(fā)力，積極（略）場(chǎng),、社會(huì)等多方力量，推動(dòng)罕見病科研攻關(guān),，著力從源頭上解決罕見病救助領(lǐng)域的痛點(diǎn)難點(diǎn),。未來將加強(qiáng)政策支持與資源整合，持續(xù)構(gòu)建公益慈善助力科研創(chuàng)新的生態(tài)體系,，大力弘揚(yáng)和傳播科技向善文化,，提升公眾認(rèn)知度與參與度，帶動(dòng)更多社會(huì)力量參與到公益慈善助力科研創(chuàng)新的實(shí)際行動(dòng),。此次公益活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),，（略）衛(wèi)生健康委、市科技創(chuàng)新局等相關(guān)部門代表列席,，展現(xiàn)了深圳政府多部門協(xié)同推進(jìn)罕見病防治工作的決心,。
中國科學(xué)院院士、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院創(chuàng)始院長顏寧就“SMART-SZBL罕見病戰(zhàn)略布局”發(fā)表主旨演講,，（略）與規(guī)劃,，她表示深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院、深圳灣實(shí)驗(yàn)室將以解決臨床實(shí)際問題為導(dǎo)向,，踐行科學(xué)家的責(zé)任擔(dān)當(dāng),，面向世界性的醫(yī)學(xué)難題發(fā)出挑戰(zhàn)，目前已開展前瞻性罕見病基礎(chǔ)研究,、轉(zhuǎn)化研究和新藥開發(fā),。
深圳灣實(shí)驗(yàn)室神經(jīng)疾病研究所張軻研究員進(jìn)一步闡釋“（略）”的罕見病科研，強(qiáng)調(diào)了基礎(chǔ)研究與臨床需求緊密結(jié)合的重要性,。據(jù)悉,，2024年深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院/（略），聚焦藥物研發(fā),、基因療法,、精準(zhǔn)醫(yī)療等前沿領(lǐng)域，目前在腹膜假黏液瘤,、線粒體腦病等罕見病研究方面已取得積極進(jìn)展,。未來將加速科研成果向臨床轉(zhuǎn)化，力爭(zhēng)破解罕見病診療瓶頸,。
攻關(guān)“醫(yī)學(xué)珠峰”以慈善創(chuàng)新激活科研“源頭活水”
罕見病科研如同人類醫(yī)學(xué)的“珠峰攀登”,，而慈善力量的介入,，恰恰為罕見病科研攻關(guān)帶來了新的動(dòng)力源泉?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng),，戴北方會(huì)長、顏寧院士,、黃哲局長等領(lǐng)導(dǎo)共同啟動(dòng)罕見病“微光同行”公益計(jì)劃,。
眾所周知，（略）發(fā)育的黃金時(shí)期,，然而對(duì)于身患神經(jīng)發(fā)育罕見病的兒童,，他們的認(rèn)知、運(yùn)動(dòng),、語言等能力發(fā)展將受到嚴(yán)重抑制,。部分遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見病若能在新生兒期借助精準(zhǔn)的診斷技術(shù)及時(shí)確診，并開展有效治療,，便有可能避免如智力損害等嚴(yán)重后果,，讓孩子重獲正常成長的機(jī)會(huì)。
罕見病“微光同行”公益計(jì)劃項(xiàng)目由（略）的科研優(yōu)勢(shì),，集中力量對(duì)遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見病,，包括但不限于線粒體腦病、自身免疫性腦炎,、遺傳性癲癇,、神經(jīng)發(fā)育障礙與遲緩、智力低下等這類疾病進(jìn)行科研攻堅(jiān),，希望改善部分罕見病無藥可治的現(xiàn)狀,，產(chǎn)生實(shí)質(zhì)性社會(huì)價(jià)值。
“微光”匯聚讓“科技向善”照亮“罕見人生”
罕見病“微光同行”公益計(jì)劃項(xiàng)目的發(fā)布也得到了社會(huì)各界的關(guān)注,、支持與幫助,。在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，（略）,、（略）,、堯唐（上海）（略）等愛心企業(yè)積極擔(dān)當(dāng)、率先響應(yīng),，第一時(shí)間進(jìn)行了捐贈(zèng)支持,。（略）慈善會(huì)副會(huì)長葉征航（略）慈善會(huì)向愛心捐贈(zèng)企業(yè)頒發(fā)致謝牌。
罕見病“微光同行”公益計(jì)劃項(xiàng)目不僅為罕見病患者帶來了希望與溫暖,，也將在公眾與罕見病科研之間搭起橋梁,，讓科研需求“被看見、被響應(yīng)”,，讓“人人公益”與“科技向善”深度融合,，持續(xù)為基礎(chǔ)科研注入耐心資本,，為將深圳打造成公益慈善助力科研創(chuàng)新的示范高地提供了鮮活樣本。據(jù)悉,，在2月28日（國際罕見病日）來臨之際,，“微光同行”公益計(jì)劃項(xiàng)目線上捐贈(zèng)渠道已上線騰訊公益，期待社會(huì)力量繼續(xù)攜手,，共同為罕見病患者點(diǎn)亮希望之光,，讓愛不再“罕見”，讓關(guān)愛始終環(huán)繞我們身邊,，讓每（略）民都能感受到深圳“慈善之城”的溫暖和文明,。
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